Beppe Minello
“Se un giorno mi avessero detto che la mia felicità e soprattutto quella di mio figlio sarebbero dipese da una carrozzella elettronica non ci avrei creduto”. Invece, Domenico Pace, 36 anni, sta sorridendo mentre accompagna il figlio Francesco di 5 anni, ammalato di Sma, l’incurabile atrofia muscolare spinale, verso l’auto per tornare a casa.
Con mamma Isabella, pure lei 36enne e un lavoro abbandonato per poter assistere in ogni momento il bambino, hanno appena ammirato, nell’open space della concessionaria Theorema, il maestoso furgone Opel Zefiro Live attrezzato con una pedana mobile per poter salire e scendere con la carrozzella, appena donatogli da Specchio dei tempi e dai lettori de La Stampa. La disponibilità di un simile automezzo era la condizione richiesta dall’Asl per fornire al piccolo Francesco l’agile “quattroruote” che gli permetterà di muoversi da solo e non dipendere sempre e comunque dagli altri.
Era il giugno scorso. Domenico e Isabella non avevano i soldi per un acquisto così importante. Hanno chiesto aiuto a Specchio dei tempi e ai lettori de La Stampa. In 376, comprese alcune aziende e associazioni, hanno risposto all’appello e in una estate hanno realizzato il sogno, e anche di più, di Francesco e dei suoi genitori. Le loro offerte hanno permesso di pagare non solo il furgone e la sua modifica, ma anche di attrezzare con una pedana mobile l’alloggetto al piano rialzato che hanno trovato a San Mauro, vicino ai genitori paterni, dove si sono trasferiti a luglio dalla precedente abitazione di via Polonghera.
La loro storia, comparsa su La Stampa, ha scatenato una gara di solidarietà incredibile. Dai colleghi di lavoro di Domenico Pace, dipendente Punch, che hanno raccolto oltre 5 mila euro girati a Specchio dei tempi, agli appassionati della squadra “Rinoceronti rugby” che hanno praticamente adottato Francesco. Un’altra collega ha messo in contatto i Pace con un volontario Cri di Ivrea che ha regalato loro la pedana riparata e montata con i soldi di Specchio.
Una generosità e un affetto che hanno travolto, e anche stupito, i genitori di Francesco che quattro anni fa si sono trovati ad affrontare un dramma che di lì a un anno avrebbe potuto significare la morte del loro bambino. Non si sono arresi e oggi si ritengono “fortunati” perché, quasi in concomitanza con la terribile diagnosi, venne scoperto un medicinale (costosissimo e che si inietta, dolorosamente, nella spina dorsale) che rallenta, ma purtroppo non cancella, gli effetti della Sma di livello 1, la più grave, che ha colpito Francesco i cui muscoli perdono poco per volta la capacità di movimento, atrofizzandosi e impedendo il movimento, il respiro, le cose essenziali della vita di un essere umano.
Oggi hanno nuovi motivi di sperare: si sta sperimentando un altro medicinale, il Ridisplan, che si assume come uno sciroppo e agisce non solo a livello spinale ma anche muscolare. Domenico e Isabella Pace, per i quali ogni giorno di vita di Francesco è una conquista, hanno un solo rimpianto: che il loro bambino non sia stato coinvolto nella sperimentazione del Ridisplan (“Quando l’ospedale l’ha segnalato era troppo tardi”). Ora attendono con ansia che il prodotto ottenga l’ok dell’Aifa e venga commercializzato. “Speriamo già a gennaio…” dice con un filo di voce mamma Isabella. E’ l’unico momento in cui lei e il marito sembrano vivere un momento di tristezza.
Ma non c’è tempo per rimuginare. Francesco che, come tutti i bambini colpiti da malattie che compromettono la fisicità, ha sviluppato un’intelligenza superiore alla media, li pretende accanto mentre smanetta sullo smartphone che ha imparato a usare in un amen come, del resto, la carrozzella elettronica che si guida con un joystick. “Ora potrà muoversi da solo, all’asilo e al parco. Il prossimo anno andrà a scuola. Certo, avrà l’insegnante d’appoggio, ché i suoi muscoli sono così fragili da non riuscire a togliere il cappuccio a un pennarello, ma potrà seguire i compagni senza dipendere da altri. Non giocherà, lo sa che non può permetterselo come io so – sussurra Domenico Pace – che sarà felice. Che saremo felici”.
