Di Beppe Minello
Pubblicato su La Stampa l’11 luglio 2020
C’è una famiglia coraggiosa a Montanaro. Nulla sembra fermarla nella battaglia che sta conducendo per trovare una cura per il loro unico figlio di 6 anni, Simone, afflitto da una malattia che, al mondo, vede appena altri tre casi. Così rara che c’è un un solo scienziato, a Cipro, a studiarla. La battaglia di mamma Katia e papà Alessandro è concentrata sulla raccolta dei fondi necessari a pagare la ricerca del professor Kleopas dell’Istituto di Neurologia e Genetica di Cipro: 60-70 mila euro l’anno per due anni. Neanche il lockdown li ha fermati e in questi mesi, tra vendite di beneficienza e la solidarietà di tanti amici e sconosciuto di quell’angolo del Chivassese dove vive la famiglia Desiato, sono riusciti a racimolare 25 mila euro per far ripartire gli studi di Kleopas. “Entro novembre – Dice Alessandro Desiato, 41 anni, programmatore metalmeccanico in un’azienda della zona – ci siamo impegnati a completare il pagamento del primo anno di ricerche. Non so come faremo, ma dobbiamo farcela”.
Simone è nato con una forma particolare di leucodistrofia, la PMLD correlata al gene GJC2, così rara che papà e mamma sono riusciti a scovare solo altri tre casi al mondo: due negli Usa e uno in Francia. Quella di Simone è una malattia “demielinizzante” vale a dire che colpisce lo sviluppo della mielina, la “guaina” dei conduttori dei neuroni che costituiscono il sistema di comunicazione del cervello al corpo. La mielina di Simone si è sviluppata in modo anomalo proteggendo la parte cognitiva ma non quella motoria. È una malattia degenerativa e se le ricerche a Cipro riuscissero anche solo a fermarla, sarebbe un grande risultato. Simone ha un’intelligenza superiore alla media, ma si muove poco, male, senza equilibrio. “Mi si perdoni ciò che sto per dire ma, paradossalmente, l’essere così intelligente acuisce il disagio e i problemi di Simone ché capisce tutto, si rende conto di ciò che gli sta accadendo e si chiude sempre più in se stesso. Il suo mondo ideale è il pavimento dove riesce a muoversi quasi come gli altri ed è forse l’unico bambino ad amare la mensa scolastica perché, anche lì, stando tutti seduti non si sente diverso”, racconta Alessandro Desiato che, giocando con i turni di lavoro, si alterna in casa con la moglie Katia, 38 anni. Alessandro Desiato cerca di sdrammatizzare una vicenda che assorbe tutte le risorse economiche e fisiche della famiglia ma i suoi occhi si riempiono continuamente di lacrime.
“Simone dice spesso ‘Voglio rimanere piccolo’ perché da piccolo si sta tutti nel passeggino o in braccio e si gioca per terra” spiega la mamma. Ci vuole coraggio a ribellarsi a una situazione incredibile come quella di Simone la cui malattia è stata diagnostica un paio d’anni fa ma dopo che, per altrettanti anni, i genitori avevano inutilmente peregrinato da un ospedale all’altro. “La diagnosi – dice Alessandro Desiato – l’hanno fatta gli specialisti del Besta di Milano, il centro neurologico più importante d’Italia. Ho chiesto qual è la cura e mi sono sentito rispondere ‘Non c’è’. Sono riuscito a contattare altre tre famiglie in Francia e Stati Uniti nella nostra situazione”. “Persone rassegnate. Di fronte alla nostra insistenza per metterci insieme e provare a reagire a questo stato di cose – ricorda Katia Desiato – ci siamo sentiti rispondere ‘No grazie, tanto c’è nulla da fare’. E no, noi non ci stiamo, dobbiamo fare qualcosa”. E qualcosa i Desiato hanno fatto fondando una associazione no profit verso la quale confluisce tutto il denaro che hanno e stanno faticosamente raccogliendo da destinare al professor Kleopas che s’era già dedicato a studiare la malattia di Simone ma che ha gettato la spugna quando sono finiti i fondi stanziati dalla Ela, l’Associazione europea per le leucodistrofie. Ora ha ripreso la ricerca grazie al coraggio e alla determinazione di Alessandro e Katia che però, da soli, rischiano di non farcela.
Specchio dei tempi sosterrà lo sforzo di questa famiglia, insieme a tutti i lettori che lo desidereranno: versamenti possono essere fatti con la causale “per Simone”, sul fondo di Solidarietà (Altri Progetti – 499)
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